ИНТЕРВЈУ ДР СЛАЂАНА ПАВКОВИЋ
„Цивилизација стари“, много пута чујемо ову реченицу. Старо доба нужно не значи деменцију, али му је честа „пратиља“. О људима који живе са деменцијом у Србији, углавном, брину само чланови уже породице. Ови породични неговатељи, мада велики део свог времена проведу искључиво у нези сродника, нигде у законима нису препознати. Не постоје социјалне и здравствене услуге које би могле да им у великој мери помогну и олакшају ову непрестану борбу са непредвидљивом и тешком болешћу. Ове чињенице, поред осталих, потврдило је недавно истраживање „Улога породичних неговатеља у спровођењу бриге о особама које живе са деменцијом у Србији“ Српског удружења за Алцхајмерову болест „Сети се човека“ (СУАБ). Главни истраживач др Слађана Павковић говори за „Чачански глас“ о резултатима ове студије, прве велике о овом проблему у нашој земљи, као и о потпуно другачијем приступу и искуствима из Аустралије, где већ 15 година живи. У тој земљи завршила је, а потом докторирала Медицински факултет на Универзитету у Тасманији, а сада предаје на Одсеку за бригу о деменцији, једом од ретких те врсте у свету.
Њене речи указују да смо као држава и друштво, у погледу бриге и помоћи особама са деменцијом и неформалним неговатељима, далеко од Аустралије, али и многих других држава. Наша саговорница, чланица СУАБ-а, која је недавно била у Београду, говорила је и о томе да ли је могуће у Србији организовати дневне центре, као у Аустралији и неким другим земљама и шта је за њих неопходно. Осветлила нам је из стручног угла деменцију, савремена истраживања, лекове и терапије… Због актуелности и важности теме овај разговор ћемо објавити у неколико бројева нашег недељника.
Шта је показала недавна истраживачка студија, са којим проблемима се најчешће боре особе које живе са деменцијом и њихови сродници као неговатељи и да ли у Србији постоји свест колико је деменција здравствени и социјални проблем?
– Нажалост, у нашој држави не постоји свест. Да ли сте икада чули некога од политичара, бар министра здравља, да помене овај проблем. Ми из Удружења за Алцхајмерову болест стално причамо о признавању деменције као здравственог и социјалног приоритета. Светска здравствена организација од 2017. стално ради на томе, али у нашој земљи, чак ни њихови представници се не залажу за то, нити показују велику жељу да заједно са нашим удружењем раде на томе. А то што смо ми добили у истраживању је застрашујуће. Од 35 породичних неговатеља 13 је изјавило да више од 90 одсто свог времена троши на негу особе са деменцијом. Ти људи немају времена за себе, своју децу или унуке, партнере, немају излет, кафу са пријатељицом. Оно што је најгоре, готово нико од њих није проверио своје здравље од кад су постали неговатељи.
НЕПРЕПОЗНАТИ ОД СИСТЕМА
Да ли и колику помоћ им пружа држава и званичне социјалне и здравствене институције?
– Многи су конкурисали за макар нешто материјалних средстава, како би платили лекове или неког ко би макар, на пар сати, остао са особом са деменцијом, али ни то нису добили, јер наш систем не може да препозна особу са деменцијом као довољно болесну, пошто често, на први поглед, они делују као да су у реду, и то зато што ходају, виде и одговоре на базично питање: „Како се зовеш или ко ти је то са тобом?“. Иако је документација сва приложена и показује другу слику, они су одбијени. Немају право на геронто-домаћицу, јер живе са особом са деменцијом. Дакле, држава је спремна да све свали на неговатеља.
Које услуге су доступне у Србији, а које су преко потребне?
– Нису доступне никакве услуге, осим од наше организације СУАБ, али и за то многи не знају. Ако особа са деменцијом живи сама, она има право на геронто-домаћицу, лимитирано на недељном нивоу, али, ипак, може да је добије. Неговатељу је само доступна психосоцијална подршка телефоном или онлајн од нашег удружења. Онима који живе у Београду једном недељно неколико сати је испуњено активностима које СУАБ организује на Новом Београду. Али то је и даље ништа!
ПРОБЛЕМИ НА СВАКОМ КОРАКУ
Колико заједница препознаје њихове проблеме и како реагује?
– Нажалост, ми као заједница нисмо едуковани довољно о овом проблему и како да разликујемо обично старо доба од деменције. Ови људи и њихови неговатељи се срећу са великим проблемима у продавницама, банкама, домовима здравља, градском превозу… Госпођа Нада Сатарић је присутна у медијима са непрекидним подизањем свести о томе како да ове људе препознамо. Али, то је недовољно. Нама су потребне кампање по целој Србији. Потребно је да држимо обуку запосленима у јавним сервисима и морамо у сваком граду и у сеоским срединама да о овоме причамо. Можете ли да замислите како је у селима, где живи, углавном, старије становништво?! Ту, наравно, породица покрива много тога, али имамо много старих који немају породицу. Ми и не знамо довољно како се ови људи сналазе, јер наше истраживање није ни могло да дође до њих. И још један проблем, чак и у градској средини родбина и пријатељи се углавном одричу ових људи. Они се заправо повлаче са аргументима: “Хоћу да га памтим онаког какав је био”, ”Па он ме не препознаје, боље да не сметам”… А, у ствари, је то страх од непознатог, можда и од оног што и нас саме чека, напор да се иницира нека конверзација. Па онда, опет: „Зашто да се том напору излажемо, боље да се повучемо“. Толико о подршци коју наша заједница пружа.
ОРГАНИЗОВАНА НЕГА У МНОГИМ ЗЕМЉАМА
С обзиром на то да већ дуго живите у Аустралији, да ли можете направити поређење ситуације у нашој земљи са тамошњом, као и у другим земљама, пре свега Европе, с обзиром на то да сте повезани са колегама?
– Ако правим поређење, немам шта позитивно да кажем о земљи где су ми душа и моји преци, а и моји наследници, јер и моја ћерка живи у Србији. Ту није могуће поређење. Аустралија и све земље западне, па неке и у источној Европи, имају организовану негу. На пример, у Аустралији сваки дијагнозирани добије читав план неге са сервисима којима може да приступи, са организовним тренинзима како да са деменцијом живи. Неговатељ и особа са деменцијом имају образовне часове, неке заједничке, а неке одвојене. Тако се одмах припремају на један дуг и ако је могуће квалитетан живот. Имају разне групе подршке и дневне центре са иновативним нефармаколошким терапијама. Породични неговатељи имају плаћену помоћ у кући и на недељном нивоу, бар два дана по неколико сати, као и геронто-домаћицу која остаје са особом са деменцијом, ако тих дана није у дневном центру, да би неговатељ могао да обави своје послове или ужива у неким само својим активностима. Да ли можете да замислите колико смо ми далеко од овога?!
Весна Тртовић
Фото: Албум саговорнице
(У наредним бројевима о дијагностици деменције, могућој превенцији, факторима ризика, лековима и нефармаколошким терапијама…)
ПОСЛЕ ФИЛОЗОФИЈЕ, МЕДИЦИНА
Многи филозофи и у прошлости бавили су се медицином кроз разне области, од анатомије до етике. Примера је много у античкој и староперсијској филозофији, ренесанси, али има их у новијој науци. Слађана Павковић је у свом професионалном животу направила такав један спој. Прво је завршила Филизофски факултет у Београду. Десет година је радила као секретар Српског филозофског друштва, а онда је са супругом отишла у Аустралију. У тој далекој земљи, где је око пола милиона особа са деменцијом, најпре је била рекреативни терапеут, затим саветник за деменцију у Центру за интегративне терапије. Можда је и њена лична прича допринела да одлучи да упише и заврши Медицински факултет на Универзитету у Тасманији, јер са деменцијом се носила прво њена тетка, а затим и родитељи. На истом факултету је докторирала, где сада предаје на Одсеку за бригу о деменцији. Веома је активан члан Српског удружења за Алцхајмерову болест „Сети се човека”, у оквиру кога онлајн волонтерски држи предавања члановима породица особа које живе са деменцијом. Постала је стипендиста пројекта “Психосоцијална подршка након дијагностиковања деменције”, а тренутно ради и као научни истраживач у студијама о деменцији.
О ИСТРАЖИВАЊУ СУАБ-А
Студија СУАБ-а „Улога породичних неговатеља у спровођењу бриге о особама које живе са деменцијом у Србији“ урађена је током прошле и ове године. Прикупљене су информације о врстама услуга подршке које су потребне особама са деменцијом и њиховим породицама, након што добију дијагнозу. Главни циљ је побољшање квалитета живота неговатеља и особа са деменцијом, кроз промене регулатива у здравственом и систему социјалне заштите. Али, овај резултат је могуће остварити једино кроз дискусију и сарадњу свих релевантних државних институција и цивилних организација које се баве проблемом, а допринос могу дати привредници, па и свако од нас.
