ЖИВЕТИ СА ДЕМЕНЦИЈОМ (2)
До пре десетак година о деменцији се у јавности мало причало. Доживљавала се као неминовна пратиља старости, а у не тако далекој прошлости чак као породична тајна, о којој не треба говорити ван куће. Данас је то другачије, али само када је реч о односу друштва према особама са деменцијом и њиховим породицама. Нажалост, надлежни у држави и локалним срединама још нису „препознали“ сложене и дубоке проблеме са којима живе ове породице. Самим тим готово ништа није промењено у системским решењима, како је то већ одавно урађено у већем делу развијеног света. О деменцији и значају системске промене у приступу разговарали смо са мр Надеждом Сатарић, председницом УО Српског удружења за Алцхајмерову болест (СУАБ), која већ годинама, и професионално и волонтерски, настоји да помогне особама са деменцијом и њиховим породицама.
За протеклих шест година, колико постоји СУАБ, видљиве су промене, сматра наша саговорница. Много више и отвореније се прича о деменцијама, а сигурно су томе допринеле бројне трибине, радионице, наступи у медијима чланова СУАБ-а.
САВ ТЕРЕТ НА ПЛЕЋИМА ПОРОДИЦЕ
– Захваљујући интернету и друштвеним мрежама данас се може доћи до више информација. У односу на пре неколико година, сада нам се више људи обраћа и тражи помоћ. Деменција је све присутнија и готово свако од нас познаје некога у свом окружењу ко се носи са овим проблемом, или га и сам носи… Са друге стране, став одговорних у држави се нимало није променио, они још више гурају проблем „под тепих“, јер нити имају довољно ресурса, ни знања како да крену са решењима. Једноставно, све је препуштено породицама, да се боре саме са проблемима. Не схватају колико би било и лакше и боље за све, ако би се бар мало укључили – сматра Надежда Сатарић.
О особама са деменцијом најчешће брину женски сродници, ћерке, сестре, супруге, снахе, унуке, али у последње време, примећује наша саговорница, све више се укључују и мушкарци. Тешке и исцрпљујуће обавезе око неге оболелог већину задеси у професионално најпродуктивнијим годинама. Штету трпе не само породични буџети, већ и економија дружаве, наглашава Сатарић.
РЕАГОВАТИ НА ВРЕМЕ
Често се каже да се деменција не може лечити, али се, ипак, одговарајућим терапијама и третманима може утицати да живот ових људи буде квалитетнији и достојанствен. Посебно, док деменција није узнапредовала. Зато је, истиче Надежда Сатарић, важно препознати знакове да се нешто неуобичајено догађа, реаговати на време и затражити стручну медицинску помоћ.
– Човек обично није свестан сложености проблема, док га не осети на својој кожи. Тако је и са деменцијом сродника. Сваки њихов дан је нови проблем који треба решити, од давања лекова, хране, понекад чак и воде, губљења вербалне комуникације, покретљивости, честих опстипација, декубита коже… Од особе која је, чини се до јуче, била „присутна“ у свим породичним догађајима и обавезама, деменција прави човека потпуно зависног од других. Мада је свака деменција прича за себе, јер их постоји велики број, а најчешће се дијагностикује Алцхајмер, савети стручњака, а посебно оних који су већ прошли кроз сличне ситуације могу олакшати породици – каже Надежда Сатарић.
Баш као што се може пратити развој бебе готово из дана у дан, тако се може видети напредовање деменције драгих сродника. Као да се казаљке часовника заврте уназад. Тај процес се не може зауставити. Којом брзином и на који начин ће се то одвијати, тешко да било ко може знати. И према речима саговорнице „Чачанског гласа“, увек је лакше поднети ове ударе, када брига и нега не пада само на једног члана породице. Али, посебно значи свака подршка и помоћ кроз разне услуге и сервисе које могу пружити само надлежне установе.
Весна Тртовић
Фото: из архиве СУАБ-а
СУАБ (ЈЕДИНА) ПОУЗДАНА АДРЕСА
Одговори на многа питања могу се наћи на порталу, фејсбук страници и јутјуб каналу СУАБ-а, нашег удружења које је чланица Европске асоцијације за АБ и придружена чланица Међународне асоцијације за АБ. Већ неколико година у Новом Београду једном седмично удружење организује дневни боравак. Покренули су и веома корисну онлајн групу подршке породицама и свим неформалним неговатељима особа са деменцијом. Ова онлајн окупљања организују се два пута месечно и отворена су за све заинтересоване.
– Поред савета и подршке стручњака, наше др Слађане Павковић, могу чути и речи оних који су у сличној ситуацији, који се сусрећу са сличним мукама и изазовима. За оне који не могу да дођу у Београд, Жељка Цвјетан Гортински, глумица и драматерапеут, два пута недељно реализује онлајн терапије за особе са деменцијом. Наравно, ове терапије су веома делотворне за оне који су у почетним или средњим фазама болести – објашњава Надежда Сатарић и додаје да искуства говоре да деменција може потрајати веома дуго, па чак и више од деценију и по.
ВОЛОНТЕРИ
Српско удружење за Алцхајмерову болест, поред централе у Београду, покушало је да формира огранке у другим градовима. Међутим, то тешко функционише, јер нема подршке локалних заједница. Сви активни чланови СУАБ-а су волонтери
– Једини стални извор финансирања је годишња чланарина и тек понека донација. И то нам много значи. Од тога плаћамо основне трошкове – каже др Надежда Сатарић.
НЕДОСТАЈУ СТРУЧНИ НЕГОВАТЕЉИ
Једно од најчешћих питања које неформални неговатељи упућују СУАБ-у је како наћи неког поузданог ко би бар на неколико сати, уз новчану надокнаду, бринуо о сроднику са деменцијом. Веома мало је стручних неговатеља, не само са лиценцом, јер су многи отишли у друге земље у којима могу зарадити много више новца за исти посао.
– Тешко је наћи адекватну особу и због тога што људи са деменцијом тешко прихватају сваку промену. То је велики проблем за многе породице у Србији – сматра Надежда Сатарић.
