Дементне особе и њихове породице веома мало су видљиве у друштву. Окупирани бројним проблемима, обавезама и страховима за своје најближе, многи се „затварају“ у зачарани круг, из кога не назиру светлост. Особе са деменцијом све су бројније, иако се нама чини да није тако. Готово да их не видимо или не препознајемо из многих разлога… Све док не постану и наша стварност. Са жељом да нешто промени и да подигне свест заједнице о деменцији, али и да пружи подршку породицама, пре две године дугогодишња неговатељица Александра Ђуровић основала је Чачанско удружење дементних особа. Није случајно да је скраћеница удружења Ч.У.Д.О, јер Александра верује да су љубав и пажња „мало чудо“ које може помоћи дементним особама да сачувају достојанство и да њихов и живот њихових породица учине квалитетнијим. Недавно је почела реализацију пројекта „Живот без стигме: Подршка особама са деменцијом“ и нада се да је ово темељ на коме ће градити још много тога за наше, како и статистике показују, све бројније суграђане. О циљевима и плановима разговарали смо са Александром Ђуровић која је и председница овог удружења.
Она је, могло би се рећи, случајно постала део приче о деменцији. Мењала је пријатељицу која је била неговатељица једној баки. До тада није много знала о овој болести… Али, желећи да буде што више од користи, учила је у ходу. Добијала је све више позива од породица дементних и тако су нега и брига о њима постали њена професија. Како наглашава, захваљујући својој сналажљивости, стрпљењу и креативности, особинама важним посебно у нези људи оболелих од деменције, научила је много, можда и највише од оних које је неговала. После више од деценију и по у овом послу, за који је стекла сертификат, сагледала је бројне проблеме са којима се сусрећу дементни, чланови њихових породица и неформални неговатељи.
Како је са годинама запазила, све је више особа са деменцијом, не само старијих. Многи живе сами. Деменција није нормалан део старења, као што се то често мисли. Важно је, наглашава Александра, препознати код њих прве симптоме, јер се тада највише може помоћи.
– Неки од првих симптома су небрига за простор у коме живи и за личну хигијену, као и стварање нових навика и рутина. Када се спознају први знаци, треба отићи код психијатра или психолога, јер се у почетној фази лековима може успорити болест, односно да што дуже остану самостални и фунционални – објашњава она.
Када њихов близак сродник добије дијагнозу деменције, чланови породице су у најчешће у неверици.
– Наметну им се бројна питања, страхују како ће даље комуницирати са њима, да ли и до када могу сами да функционишу… Не знају ни која права могу да остваре за своје најближе, било да је реч о старатељству, праву на пуномоћ за новчана средства, за туђу негу и помоћ, коме лекару треба да се обрате… – набраја Александра Ђуровић недоумице са којима се сусрећу породице и које су је делом и иницирале да формира удружење.
Данас, захваљујући свом искуству она је спремна да одговори на бројне непредвиђене ситуације, јер како каже, свака особа је прича за себе и свакој се мора прићи на други начин.
– Сећање се губи, али особа и даље постоји, мото је који ме води у раду са овим људима. Њихова реалност је потпуно другачија од наше. Ми треба да покушамо да се прилагодимо томе, а не да им намећемо реалност у којој ми живимо… На свако њихово питање морамо одговорити. Можда се неће сећати, али ћете их умирити одговором. Деменција често мења и карактер, причалице постају ћутљиве, мирни некада постану агресивни… Они знају да им се нешто дешава, али не могу да то покажу или кажу. У овом послу објашњавамо три честа разлога: немогућност праћења инструкција, потребу за приватношћу и специфичне емотивне баријере. Неопходна им је рутина, у приближно исто време лекови, ручак, шетња… И за све их треба полако и стрпљиво припремити речима. Не треба их форсирати, јер у супротном, биће узнемирени и све ће бити много теже. Важно је слушати их и памтити шта вам причају, јер у неким кризним ситуацијама то може бити од велике помоћи. Чланови породице који негују своје сроднике, треба и сами да се одморе, јер да бисте другима пружили најбоље што можете, морате то пружити и себи. Неопходно је да имају некога да их одмени, јер особе са деменцијом захтевају целодневну пажњу и надзор, посебно ако имају халуцинације. Брига о себи није себичност, већ снага – неки су од савета Александре Ђуровић, која је недавно била на семинару Програма за лидере-ке у области људских права у организацији Фонда „Hartefakt“.
Поред едукације, помоћи и подршке неговатељима, Александра кроз Удружење жели да допринесе да се у Чачку развију недостајући сервиси и услуге за оболеле и неформалне неговатеље. Дугорочни циљ је да у нашем граду формира Дневни боравак за оболеле од деменције, у коме би организовала и креативне радионице за оне који су још функционални.
– Многи задрже таленте, неке лепе вештине, али су заборавили да их користе. Те радионице им могу помоћи. Такође, чланови породице често не могу нигде да оду, а потребан им је и предах, бар на кратко да могу да се посвете себи сваког дана. То ми је циљ – најављује наша саговорница.
Много је могућности и планова. Као што више пута понавља, сваки дан са овим особама је друга прича, која се може уоквирити њеном реченицом: „Очекујте неочекивано!“. Намерава ове приче да сабере и организује изложбу у Чачку.
Важно је поделити искуство, јер они који имају у породици дементне особе, углавном се сами сналазе и уче на својим грешкама. Зато је Александрина жеља да у раду Удружења као чланови учествују породице особа оболелих од деменције, други (не)формални неговатељи, волонтери… Могу јој се обратити на број телефона 060 343 33 19.
Весна Тртовић
Фото: В. Т. и саговорница
ДАНАС ПРЕДАВАЊЕ ДР СУЗАНЕ ПЕТРОВИЋ
Пројекат „Живот без стигме: Подршка особама са деменцијом“ реализује се уз подршку ЕУ Ресурс центра за цивилно друштво у Србији Београдске отворене школе, а у сарадњи са Ужичким центром за права детета.
Удружење Ч.У.Д.О организовало је Јавни час 12. априла на Градском тргу, када је Чачанима дељен едукативни и промотивни материјал. Други јавни час биће одржан 8. јуна.
За данас је најављено предавање о деменцији др Сузане Петровић, неуролога из Горњег Милановца, које ће бити одржано у 18 часова, у Клубу Културног центра Чачак.
