Данас је у Медија центру у Београду одржана конференција за медије Фондације Једро, поводом обележавања прве годишњице оснивања и наставка хуманитарне акције за прикупљање средстава за лечење петорице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије. Конференција, коју је модерирала др Катарина Бајец, ауторка емисије „Здраво мисли“, окупила је представнике медија како би се указало на досадашње хуманитарне активности, прикупљена средства, преостале изазове, подршку јавних личности и реакције државних институција, као и на свакодневну борбу родитеља оболеле деце.
Горан Васовић, оснивач Фондације Једро и родитељ једног од оболелих дечака, истакао је хитност ситуације: „Време нам истиче, стање наших дечака се погоршава из дана у дан. Морамо прикупити средства што пре како бисмо им омогућили детињство као што имају остала деца. Ова спасоносна терапија може спасити животе петорице дечака, али смо пробили све рокове и суочавамо се са ризиком да пропустимо термин који нам је обезбедила клиника. Остало нам је да прикупимо 37% средстава, односно 550.000 долара. Желим да верујем да ће држава бити спремна и наћи механизам да нам помогне са пола милиона долара како бисмо коначно зауставили овај кошмар. Бројне јавне личности и фирме су се укључиле у нашу акцију, а данас смо приказали кратки филм који приказује све што смо урадили за годину дана. Многе јавне личности су нам пружиле подршку. Хвала свим представницима медија који су данас дошли и који нам помажу да наша порука допре до јавности.“
Зоран Кики Лесендрић, велики подржавалац Фондације Једро и члан бенда Пилоти, осврнуо се на ангажман јавних личности: „Многе јавне личности су се придружиле овој борби, и захвални смо им на огромној подршци. Покушавамо на све могуће начине да прикупимо новац за ову децу, али сада је тренутак да свако од нас уради нешто за њих, за нашу децу, за нашу будућност. Држава мора да препозна озбиљност ситуације и пружи већу подршку, јер време истиче.“
Професор др Димитрије Николић са Дечије универзитетске клинике Тиршова апеловао је на хитну акцију: „Дишенова мишићна дистрофија погађа само дечаке, утичући првенствено на њихову способност ходања. Када изгубе могућност хода, наступају озбиљне компликације које драматично погоршавају квалитет живота. Постоје терапије и лекови који могу продужити способност ходања, али овај иновативни приступ, који наши дечаци имају прилику да искористе, може у потпуности преокренути ток болести. Да ли постоје револуције у медицини? Апсолутно постоје. Ја сам учесник ове револуције која може променити будућност ових дечака. До сада смо одлагали крај, али сада имамо прилику да га преокренемо. Остало нам је тако мало, а истовремено тако много. Концепт је обећавајућ, прелиминарни налази су добри, и дубоко верујем да ћемо прикупити потребна средства. Апелујем на друштво, народ и државу да не пропустимо ову прилику.
Јелена Палуровић, чланица Фондације Једро и родитељ једног од оболелих дечака, поделила је своју причу: „Ова година била је испуњена борбом, страхом и неизвесношћу. Мој Немања се бори, али болест је значајно напредовала. Сваки дан му дајем наду, али она изостаје јер још нисмо прикупили новац. Из дана у дан је све теже, јер је ова болест немилосрдна. Апелујем на све да нам помогну, да пошаљемо нашу децу на лечење и испунимо обећање које смо им дали.“
Далибор Ранђеловић, члан Фондације Једро и родитељ једног од оболелих дечака, говорио је о свом сину: „Мој Данко је мали херој који се 14 година бори са овом болешћу. Прошао је три операције само да би остао на ногама, али борба је свакодневна, сваки секунд. Ово је подмукла болест након колица долази кревет, а након кревета нема будућности. Ми као родитељи верујемо да смо на добром путу и да можемо окренути ствари на боље. Имамо привилегију да будемо међу првима који могу омогућити срећно детињство нашој деци овом терапијом. Сва деца заслужују шансу за срећним детињством.“
Фондација Једро основана је пре годину дана с циљем прикупљања средстава за лечење петорице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије, ретке болести која погађа искључиво дечаке и јавља се код једног од 3.500 мушке новорођенчади. Услед недостатка дистрофина у организму, први симптоми се јављају до пете године живота. Најновија терапијска процедура, која представља искорак у савременој медицини, даје наду за спасавање њихових живота, али захтева 1,5 милиона америчких долара. Пошто производња лека подразумева истовремено лечење петоро деце, а трошкови не могу бити покривени државним средствима због техничко-правних препрека, хуманитарна акција остаје једини начин за прикупљање потребних средстава. Време је кључни фактор, јер природа болести захтева хитну акцију.
Сви који желе да подрже Фондацију Једро могу то учинити слањем СМС-а са бројем 5 на 3091 (цена поруке је 200 динара за све оператере) или уплатом на наменски динарски рачун код Банца Интеса: 160-6000002005224-26.
